長男のPFAPAの定期健診に行ってきました。前回からのアップデートをまとめます。
前回記事はこちら
発熱の状況
4月：発熱なし。
5月頭：発熱（高熱）。2日で解熱。薬の処方なし。
5月末：発熱（高熱）。次の日に予定があったため、医師に相談せず前回使用しなかったプレドニゾロン服用。4時間で解熱。
6月中旬：発熱（高熱）。前回から2週間で発熱。飛行機に乗るためのPCR検査を控えていたため、かかりつけ医に相談し、発熱2日目でプレドニゾロン服用。4時間で解熱。
7月頭：発熱。しかし鼻水が出ており、次男にも同様に発熱と鼻水の症状があったため、恐らく風邪。解熱2日後、また発熱。風邪のぶり返しかPFAPAか判断できず。
8月：発熱なし。
9月：発熱なし。4度目の専門医受診。
今回の健診で相談したこと
1. プレドニゾロン処方について
定期健診で通っている専門医の先生は、プレドニゾロン処方についてポジティブに考えてくださいます。どうしてもというときは親の判断の元、使ってよしと言ってくれます。
一方、かかりつけ医の先生は、親の判断でのステロイド服用に否定的です。原則3日程度発熱が続いたらアデノウイルス、溶連菌のチェックをし、陰性であればさらに2日様子を見て、それでも熱が下がらなければステロイド服用を検討、という考え方です。なので5月に勝手に親の判断でステロイドを与えたときはチクリと怒られました。そして飛行機に乗る予定があるのでステロイドを処方して欲しいと頼んだ際も、最初は難色を示されました。
私たち夫婦ももちろん「発熱＝PFAPA」と安易に考えているわけではないし、教科書通りのことを言えばアデノウイルスや溶連菌などの可能性を潰してからステロイド服用、というのはもっともだと思っています。しかし、これだけしょっちゅう熱を出していれば、親としてもPFAPAっぽいのか、それとも風邪っぽいのかはある程度分かるつもりです。週末熱を出してすぐに下げたいときもあるだろうし、毎度5日間高熱を出して弱りきる長男を見てからステロイド服用って、それ意味あるの？と疑問もありました。
専門医の先生に、正直にこの疑問をぶつけたところ、
かかりつけ医の先生は間違っていません。しかし、お母さんの不安も最もです。お守りがわりに、3回分ほど、出しておきましょうね。
と言って、プレドニゾロンを３回分処方してくださいました。ありがとうございます！ほんまに「お守りがわり」。これです。むやみやたらに使うつもりはありません。先生が許可してくれてメンタル面で楽になりました。
2. シメチジン服用の是非
今回の健診は、シメチジンを服用するステップに進むかどうかの相談もありました。正直、ただでさえ薬を嫌がる息子に、毎日服用させるのはきつい。こんな小さい子に毎日薬を飲ませる、という心理的ダメージも大きい。できることなら避けたいという思いが強くありました。一方で、これで毎月の発熱から逃れられるのならやってみる価値はあるのかな、と思う自分もいて、気持ちは揺れていました。
先生は、毎月発熱が続いていたら今回シメチジンを始めてもよいと思っていたそうですが、PFAPAと思われる発作が直近2ヶ月ないため、もう少し様子を見てもどちらでもいいですよとおっしゃいました。んな次回まで様子を見たいです！と即答。このまま治ってくれないかなぁ（切実）。
最後に
ステロイド服用に関しては、いろんな考えがあると思います。ましてやそれを医師でもない親の判断で服用させるなど、慎重になる意見があるのもごもっともかと。ただ、私たち夫婦にとって、プレドニゾロンはお守りです。次回熱が出ても使わないかもしれないけれど、手元にあるだけで、いざとなったら使えるという安心感があります。
シメチジン服用に関しても使わないでいいならそれに越したことはないと考えているので、服用が先に延びたことにはホッとしています。まぁ今後どうなるか分かりませんけどね。いつか寛解する日を夢見て。次回の検診まで様子を見たいと思います。
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